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Vi presento oggi l’Associazione Mara, nata dall’impegno dell’amica Tiziana Scotti che alcuni di voi avranno conosciuto tramite i vari post dedicati alla Sindrome Fatica Cronica, e di Lori Goracci, attuale vicepresidente.

Perchè si chiama MARA? 

Tiziana Scotti, nel 2004, all’ età di 30 anni, nel pieno della giovinezza, fu colpita da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (me/cfs)  e sensibilità chimica multipla (mcs)  in forma grave, ebbe una diagnosi dopo 4 anni di sofferenza e incomprensione, mobbing familiare/sociale, tentata psichiatrizzazione. Perse lavoro e affetti e rimase sola senza alcun tipo di assistenza.

Mara, una vicina di casa conosciuta da poco, accortasi che Tiziana stava molto male tanto che dormiva continuamente, non riusciva ad alzarsi dal letto, sopportare luce, rumori, odori, pativa dolori atroci e soffriva di altri disturbi invalidanti, decise, non solo di assisterla fisicamente/psicologicamente, ma anche di accompagnarla nel percorso per la diagnosi, senza mai giudicarla, pur non conoscendo ancora il nome della malattia che la affliggeva.

Durante questo percorso, Mara a seguito di una vaccinazione obbligatoria iniziò ad accusare sintomi via via sempre piùinvalidanti, fino ad arrivare alla diagnosi di tumore all’ utero e a lasciarci pochi anni fa.

Tiziana, soffrì molto per non averla potuta assistere durante il suo lungo travaglio verso la morte: promise a se stessa che se un giorno fosse riuscita a stare meglio, le avrebbe dedicato un’ associazione.

Mara è e rimarrà il simbolo della lotta per i malati e un  esempio da seguire per tutti.

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L’associazione MARA si occupa di fornire ogni forma di assistenza ai malati di sensibilità chimica multipla (MCS), di fibromialgia (FM), di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) tre patologie invalidanti, tabellate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non ancora riconosciute a livello nazionale in Italia.

Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Si relaziona con le istituzioni. Promuove lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni. Sostiene la ricerca scientifica. Organizza convegni ed eventi di sensibilizzazione e divulga materiale informativo-scientifico.