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Sopravvivere alla sindrome da fatica cronica

Premessa di Paoblog: A seguito di un mio precedente post su questa malattia sono entrato in contatto con Tiziana che ha accettato di collaborare con il Blog in modo da far capire a noi sani cosa voglia dire essere colpiti dalla Sindrome da fatica cronica.

Dopo aver letto un primo articolo su Altroconsumo e la pubblicazione del link anche su Facebook, è capitato che qualcuno scherzasse (in buona fede s’intende) su questa Sindrome ed io ho chiesto di non farlo in quanto si tratta di una malattia devastante.

Come giustamente ha detto Tiziana ...Non ho mai sentito nessuno mettersi a scherzare sul tumore o la sclerosi…

Ha ragione, ma sebbene in un contesto normale capiti di fare la battuta sui nati stanchi, il fatto basilare è che la gente scherza perchè, in realtà, non conosce questa malattia.

Chi non la conosce ci scherza su in buona fede, ma chi la vive o, come me, sta incominciando a capire, questo scherzare lo trova fuori luogo.

Leggendo la testimonianza di Tiziana, capirete meglio…

Un primo post lo pubblico oggi ed altri ne seguiranno nei prossimi giorni.

°°°

a cura di Tiziana Scotti

Mi chiamo Tiziana  sono dott.ssa scienze motorie e posturologa , la mia vita era apparentemente normale: il lavoro, una buona famiglia, l’amore, gli amici, lo sport.

Fui colpita 6 anni fa da cfs/me o sindrome da fatica cronica encefalomielite mialgica  grave, ma in realtà accusavo disturbi da sempre.

Sin da piccola ricordo di aver sofferto di lunghi periodi di stanchezza estrema e disturbi del sonno: mi svegliavo la mattina con difficoltà e  affrontavo la giornata con pesantezza.

Durante l’adolescenza  ero affetta da disturbi mestruali, periodi di gonfiore, cistite e mal di gola ricorrente, sintomi che non passavano con le classiche cure e che si ripresentavano ciclicamente.

Il mio rapporto coi medici, iniziò  li: i miei sintomi venivano presi sotto gamba dal momento che le analisi erano negative e spesso mi sentii dire “fatti una passeggiata” o “vai a prenderti un gelato”.

Mi promisero che i disturbi mestruali sarebbero diminuiti col tempo, cosa che non accadde, anzi peggiorarono e a questi si aggiunsero disturbi intestinali ,  vertigini con forte mal d’auto, spesso nausea, malessere generale e altro..

Ricordo ancora con quanta difficoltà riuscii a laurearmi, con quanta fatica diedi gli esami pratici allo UISM (università istituto scienze motorie), e quante volte ero obbligata dopo aver mangiato qualsiasi cosa a fuggire in bagno per 3 – 4 volte di seguito.

Un altro problema che non riuscivo a risolvere era il dolore durante i rapporti sessuali, che si alternava all’assenza di piacere, anche qui visite su visite senza risoluzione!

Per lunghi anni ho convissuto con sintomi bruttissimi, ma a forza di fare controlli e di non risolvere, non ne parlavo piu’ con nessun medico. Sapevo non sarei stata creduta cosi  cercavo da sola di darmi delle spiegazioni  attribuendo tutto all’alimentazione o allo sport o allo stress.

Gli unici periodi dove stetti un po’ meglio e’ quando feci delle cure ormonali e furono gli anni dove riuscii a laurearmi, fidanzarmi, realizzarmi professionalmente e comprare una casa mia.

Ma anche questo presto sarebbe finito, la CFS  era li ad aspettarmi!

continua…

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9 commenti su “Sopravvivere alla sindrome da fatica cronica

  1. Naz
    21 aprile 2010

    Ciao Tiziana, il tuo racconto mi ha colpito molto. Sei stata davvero molto in gamba a laurearti e ad affrontare tutte le difficoltà che, per chi non vive la tua malattia, sono “cose da tutti i giorni”. Mi piacerebbe poterti aiutare o dare qualche consiglio ma con le tue parole, in realtà, sei stata tu ad aiutare me a crescere e capire un po’ di più il mio prossimo. Grazie!

  2. tiziana
    22 aprile 2010

    Grazie a te per aver lasciato un commento e nel aver espresso il desiderio di aiutarmi…….

    in realta’ il modo migliore per aiutarmi ora e’ iscriversi al gruppo su facebook http://www.facebook.com/?sk=messages&ref=mb#!/group.php?gid=361265148841 e aiutarci nella sensibilizzazione della cfs e nel divulgare la petizione virtuale
    http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs# tramite la quale, giunte le 50 mile firme riusciremo a chiedere il riconoscimento di questa patologia cosi devastante.

    Purtroppo non si puo’ lavorare e come ben sai senza lavoro non puoi sopravvivere e neanche provare a sperimentare cure nuove per cercare di guarire..

    Io come tanti altri non vogliamo l’elemosina ma solo che siano rispettati i nostri diritti di malati e la nostra dignita’.

    Grazie ancora per quello che potrai fare nel tuo piccolo..

  3. Nancy
    23 aprile 2010

    Ciao Tiziana, mi domando se questo mondo appartiene a solo i belli e sani. Non credo proprio, quindi tutti noi altri comuni mortali, con problemi di ogni tipo ti siamo solidali. Raccogliere le firme è molto importante; spero si raggiunga velocemente le famose 50.000 firme. A testa alta e sempre fiduciosa, vai avanti carica di stima che ti arriva da tutti quelli che aprono gli occhi ad una malattia che poco si conosce. Un abbraccio grande per te e tutti coloro che soffrono questa sindrome.

  4. tiziana
    23 aprile 2010

    Grazie Nancy,per le belle parole e la ormai rara sensibilita’ verso la sofferenza e la disperazione. Spero di rimanere sempre orgogliosa e coraggiosa nel denunciare le cose che non vanno portando avanti le mie idee.
    Nella speranza che un giorno tutti conoscano questa malattia e che i familiari non abbandonino chi ne soffre solo perche’ e’ difficilmente diagnosticabile, a causa di un disinteressamento totale dello stato.
    Un abbraccio a te e a tutti coloro che come te sono solidali..

  5. Lavinia Capogna
    10 maggio 2010

    Cara Tiziana, grazie di cuore per gli articoli che scrivi sulla cfs. Anch’io sono malata da due anni e leggere ciò che scrivi mi aiuta e mi fa sentire meno sola.

    Prima di ammalarmi avevo avuto fin da adolescente frequenti tonsilliti e meno energie dei miei amici. Da due anni ho fatica estrema e sono allettata, dolori ai linfonodi, spesso dolori articolari, ipertensione o ipotensione, frequente tachicardia, risvegli precoci che da poco tempo vanno migliorando.

    Prima leggevo molto e da 2 anni ho letto 4 libri, ascoltavo musica e ora dopo 5min mi stanca, dopo 20 min al computer sto ko., parlare a lungo al tel mi stanca. Solo vedere un bel film non mi affatica. Gli amici sono scomparsi a parte 3 che abitano lontano e che sento per tel o sms. Amore nulla, è quasi superfluo dirlo. Cerco di mantenere la speranza e la pazienza.

    Un abbraccio a te e a Paoblog che ha inserito questo importante speciale sindrome da stanchezza cronica.

    Lavinia.

  6. tiziana scotti
    11 maggio 2010

    Ciao Lavinia, scusami se rispondo solo ora,mi rincuora sapere che le nostre parole ti facciano compagnia ma nello stesso tempo mi spiace molto che stai cosi male.
    Se ti fa piacere puoi chiedermi l amicizia su facebook, magari se ti va ci scambiamo msn o ci vediamo sulla chat del sito insieme agli altri amici “rari”.
    Ci aiuteremo assieme a non perdere la speranza e la pazienza.

    Un abbraccio fortissimo, anche se virtuale.
    Tiziana

  7. Lavinia Capogna
    11 maggio 2010

    Cara Tiziana,grazie per le tue parole.Presto ti scriverò nei modi che mi hai suggerito.Un abbraccio grande lavinia.

  8. Filippo dioguardi
    23 giugno 2014

    Sono malato di cfs .ho iniziato da 2 settimana la paleo dieta. Vorrei chiedere se altri malati di cfs o FM hanno provato questa dieta e con quali risultati. Grazie.

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Questa voce è stata pubblicata il 21 aprile 2010 da in Speciale > Sindrome stanchezza cronica (cfs) con tag , , , , .
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