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Sindrome fatica cronica (cfs) – La storia di Tiziana

A cura di Tiziana Scotti

La mia storia inizia nel 2003, quando decisi di interrompere le cure ormonali e di tentare una cura con la medicina non convenzionale, per risolvere i mille disturbi che mi portavo dietro.

I sintomi nel giro di  6 mesi peggiorano a tal punto che fui costretta a sospendere tutto e a riprendere gli ormoni.

Ad aprile, ricordo, feci un brutto incidente stradale dove coinvolsi piu’ di 10 auto e all’inzio pensavo a un cattivo funzionamento dei freni,  solo piu’ tardi capii che avevo scambiato freno per l acceleratore.

Da qui iniziò la mia assurda storia che ripetei a non so quanti medici per anni…

La mattina del 2 maggio del 2004 mi svegliai come se avessi la classica influenza intestinale (che io prendevo spesso)….cosi presi il solito antibatterico intestinale e mi avviai per andare a insegnare in palestra.

Mentre camminavo, avvertii la strana sensazione di non  sentire il pavimento sotto i piedi…come se avessi perso la sensibilità e durante la lezione mi investì una profonda stanchezza e una confusione mentale che a mala pena riuscivo a stare in piedi.

Dovetti sospendere la lezione e tornare a casa: prendendo l’automobile in stato confusionale era come se avessi dimenticato “come si guidasse”come se avessi perso “quell’automatismo”…. ci misi piu’ di un ora per tornare, quando in realtà di solito ci mettevo solo 10 minuti.

Tornata a casa iniziai a provare del dolori atroci dapprima nella parte sinistra della testa tali da non poter appoggiare il capo al cuscino e si irradiavano alle coste, alla gamba sinistra tanto e’ che nessuno poteva sfiorarmi!

Intanto avevo uno stimolo continuo ad andare in bagno sia ad urinare che altro, giorno e notte, trascinandomi la gamba che aveva perso la forza.

Oltre alla stanchezza profonda ai dolori e al resto si aggiunsero contrazioni muscolari involontarie ,sudorazione continua, eruzione cutanee che andavano e venivano,e altre cose stranissime.

Ad esempio pur  sentendomi stanchissima non avevo il bisogno di dormire ( “come se avessi già riposato”), non sentivo il bisogno di mangiare(“mi sentivo sempre sazia”).

Tutti questi sintomi durarono per due mesi e mezzo e piano piano regredirono da soli, tutto questo nella totale indifferenza dei miei familiari, che non solo non mi aiutarono, ma cominciarono a dire a chi mi telefonava e in giro fra gli amici, che era solo un problema di testa!

Comunque  la cosa piu’ assurda che mi accadde e’che tutti i sintomi andarono riducendosi nei mesi e un giorno di fine luglio mi svegliai  senza sentire piu’ a stanchezza di sempre, senza problemi per  svegliarmi la mattina, andavo in bagno normalmente(capendo anche la differenza fra urinare e fare altro, cosa che prima non percepivo), sentivo il riempimento quando mangiavo (cosa che prima non avvertivo), mi sentivo come se fossi uscita da una fase puberale, mi ero sgonfiata, avevo piu’ sensibilità sulla pelle e soprattutto riscoprii un forte desiderio sessuale e la scomparsa di quel dolore o sorta di anestesia che mi consentì di avere il mio primo rapporto sessuale seminormale a 30 anni!

Era come se un” interruttore” si fosse acceso al interno del mio corpo e per la prima volta avessi capito cosa voleva dire “normalità”.

Sconvolta da tutto quello che mi era successo e desiderosa di capire cosa mi aveva fatto  stare male e poi guarire, mi recai dal endocrinologo che mi aveva in cura .

Lui non seppe darmi spiegazioni ma visitandomi trovò una floglosi cronica delle ghiandole sottomandibolari e linguali, oltre che strani scroscii della trachea (che scoprii in seguito essere dovuti ad una lassità legamentosa guarda caso comparsa alla fine della sintomatologia).

Mi spedì dall’otorino, il quale dopo aver provato diversi antiinfiammatori senza soluzione, ebbe la  brillante idea di darmi del cortisone per 20 giorni e li rincomincio il mio incubo!

Iniziai con dolori all’ orecchio che si irradiavano alla guancia e neanche con l’antibiotico si riducevano, continuai con acufeni, perdita’ di equilibrio, stato confusionale, disturbi gravi della memoria, sensazione influenzale (avevo freddo e era estate la temperatura era oltre 30 gradi), mi sentivo rallentata, mi calò una stanchezza profonda.

I primi tempi riuscivo ancora ad uscire alcune ore e raramente ad andare al lavoro, a guidare con difficoltà, continuando a fare piccoli incidenti… ma piano piano peggiorai a tal punto , da arrivare nel giro di qualche anno  oltre a tutti i sintomi descritti, anche a disturbi del sonno invalidanti come l alterazione ritmo sonno veglia e l’ipersonnia continua ( dormivo sempre svegliandomi raramente) .

Raramente quando mi svegliavo avevo flash della mia vita che non c era piu’ lo sport, l amore , gli amici, il lavoro…tutto finito…Ricordo un giorno che svegliandomi chiesi in che giorno mese e anno eravamo, e iniziai a piangere scoprendo che avevo passato 3 anni nel letto senza rendermene conto!

Toccai il fondo con questa malattia, ero azzerata in tutto, non mi riconoscevo piu’, ne fisicamente ne mentalmente…non avevo stimoli per mangiare, non avevo la forza neanche  per andare in bagno, lavarmi e parlare, non riuscivo a ragionare come volevo, non potevo muovermi dalle vertigini, urinavo come se avessi una cistite cronica e ero e sono tutta gonfia, non sudavo neanche d estate e ero costretta a stare al letto sotto diversi piumoni per il freddo profondo che provavo, inoltre quando non dormivo, il dolore cronico profondo nevralgico diffuso mi affliggeva e ad un certo punto ricordo che i farmaci classici non funzionavano piu’ e mi ridussi a fare la morfina, che mi portava vomito e nausea….

Inoltri persi la sensibilità cutanea, e se qualcuno mi accarezzava la pelle del viso mi sentivo come “ovattata” e non provavo piu’ neanche l emozione che puo’ darti uno sfioramento, ne le sensazione di calore quando un raggio di sole ti colpisce la pelle…

Una notte ricordo mi svegliai e stavo cosi male che non vidi altra soluzione che farla finita, pensavo che non avrei mai saputo il nome di cosa mi affliggeva e cosa piu’ brutta non avrei mai trovato una cura che mi facesse sentire meglio.  Non avevo neanche la forza fisica per suicidarmi e l idea che tutti avrebbero pensato che ero depressa sul serio, mi tratteneva.

La cosa piu’ assurda di tutta questa storia e’ che io stavo malissimo e dalle analisi,dalla risonanza, dai potenziali evocati , usci soltanto la presenza di un microadenoma ipofisiario non secernente, la prolattina leggermente bassa, un ipotiroidismo sub clinico, anticorpi anti tiroidei altissimi, potenziali evocati con sofferenza delle vie somestetiche centrali dell’arto sinistro e sofferenza funzionale bilaterale delle vie ottiche, calo della pressione alle prove ortostatiche e lassità dell articolazione temporo mandibolare e del legamenti dello scheletro laringeo: cose che non giustificavano tutti i miei disturbi  e la puntura lombare era negativa.

Cosi la maggior parte  dai medici per anni, non capendo l’ origine del problema, non facevano altro che offendere e   spedirmi dallo psichiatra, ironia della sorte fu l’unico medico che mi appoggiò mettendo per iscritto per non era una sintomatologia mentale.

Ma nonostante questo, piu’ i risultati erano negativi,  piu’ tutte le persone che mi circondavano mi giudicavano come se avessi un problema mentale.

Altro fatto orribile durante i primi tempi della malattia fu il fatto che dovetti lasciare la casa dei miei.

Mia madre, forse per stimolarmi, mi torturava psicologicamente ogni giorno dicendomi che se non mi fossi alzata dal letto avrebbe continuato a tartassarmi e che se non mi stava bene sarei dovuta andarmene via.

Con mille sforzi e fatica traslocai….fra l’ indifferenza e le chiacchiere di tutti .

Dovetti lasciarmi col ragazzo con cui avevamo progettato di sposarci in quanto non mi credeva e supportava…

Tutta la mia vita andò in pezzi e in pochissimo tempo persi tutto e tutti, incominciando dagli affetti, le amicizie, il lavoro, me stessa…

Le cose positive per me furono avere l appoggio del mio medico curante all’inizio e dopo circa  un anno dall’“esplosione della malattia”, l appoggio di altri 3 medici della mia città, i quali  ipotizzarono un infezione virale lenta ( era l unica spiegazione possibile visto che precedentemente la malattia  era regredita spontaneamente e ripresentata dopo il cortisone).

In particolare uno di loro da anni stava studiando casi simili che giungevano al suo studio con dolori neuropatici diversi e altri sintomi :anche lui al inizio, essendo  negative le analisi dei suoi pazienti, li prese per problemi mentali ma dopo anni di esperienza capì che ci poteva essere un problema virale alla base di tutto.

Tentò di curare con un antivirale, notando con stupore , nella maggior parte delle persone, la regressione dei sintomi nel giro di una settimana.

Nel frattempo che provavo la cura antivirale, che a dire la verità riduceva la sintomatologia, ma che si ripresentava non appena la sospendevo, mio padre sicuro fosse un problema di testa il mio, si mise a fare la guerra insieme ad altri dottori ,ai medici che avevano deciso di tentare di curarmi.

Fu la rottura totale di tutto…il colmo dei colmi….non solo non creduta, abbandonata e non aiutata ma anche ostacolata…Non solo io, ma anche quei pochi dottori che avendo la mente piu’ aperta, avevano deciso  di aiutarmi gratuitamente,si ritrovarono a combattere i pregiudizi della gente e dei medici.

Comunque io riuscii a continuare il rapporto con alcuni medici e insieme scoprimmo che riducevano la sintomatologia… il glutatione intramuscolo se fatto a cicli e per mesi o in flebo  (sempre se le vene lo consentono),  come anche alcuni antivirali e antibiotici e  tutto cio’ che metteva “a riposo” il sistema neuroendocrino, antiepilettici, farmaci per il dolore post erpetico, oppiacei, anche gli ormoni che abbassano la prolattina… al contrario i farmaci immunosoppressori, i  stimolanti del sistema nervoso,gli ‘antivertiginosi  e altri ormoni  erano dannosi…

Nel 2008 dopo 4 anni di tribolazioni,  fui  Indirizzata dal prof. Tirelli, ed ebbi la diagnosi di cfs, ma le cure non andarono positivamente e via via mi interessai alla  medicina non convenzionale, che sto ancora sperimentando.

La verità e’ che la cura ancora non esiste e ciò che mi spaventa e’ il pensiero di viver per sempre cosi…

Comunque riprendendo il discorso in generale penso che se non avessi avuto un grande fede e la convinzione che qualcuno lassù sapeva che dicevo la verità e che mi sosteneva non ce la avrei mai fatta.

La cosa assurda della mia storia che mi hanno creduto e sostenuto persone sconosciute o conosciute da poco mentre   i familiari, gli affetti, gli amici piu’ vicini scomparsi.

Ciò che mi consenti di affrontare tutto fu la presenza e l amicizia di  Mara,  la mia vicina di casa, conosciuta durante il trasloco, una persona speciale che mi aiutò in tutti i modi in cui si puo’ aiutare una persona ridotta in quello stato.

Lei continuò a starmi vicina anche quando, fatto un vaccino antiinfluenzale, si sentì male e andò peggiorando fino ad arrivare alla diagnosi di tumore al utero e a lasciarci due anni fa.

Io non le sono potuta stare vicina mentre soffriva e piangeva come aveva fatto lei con me, non le ho potuto reggere la mano mentre  esalava l’ultimo respiro…per colpa di una malattia ignota che mi inchiodava al letto!  Non dimenticherò mai…

Ma devo ringraziare anche, Mariano conosciuto quando facevo la posturale al figlio, che mi credette  e sostenne in tutti i modi possibili e tuttora e’ uno dei miei migliori amici.

Ora fortunatamente ho vicino anche, Rossana,  una signora che quando ero piu’ giovane mi seguiva al gruppo di preghiera e che quando ha scoperto che stavo male si e’ subito prestata per aiutarmi.

Altri  miei amici, Federica,  Umberto, Antonella e Pina.

Attualmente convivo con  il mio attuale ragazzo, che conobbi al tempo in cui  facevo  la cura antivirale (che mi consentiva almeno di uscire la sera),  una persona di altri tempi, direi un santo..

Vedendo come stavo male,fu costretto a trasferirsi a casa mia, e inizio’ a prendersi cura di me e continua  a farlo.

Comunque  la vita di coppia non esiste, io passo dal letto alla sedia e al massimo riesco a fare qualcosa a casa. Non ce la faccio ad uscire e se e mi sforzo a farlo sto talmente male che maledico di averci provato.

Non sono piu’ autosufficiente,devo contare per tutto sul aiuto di altre persone, non posso uscire, guidare, lavorare, fare sport, non posso amare : in una parola non posso vivere, ma solo sopravvivere.

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20 commenti su “Sindrome fatica cronica (cfs) – La storia di Tiziana

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  2. Nancy
    27 aprile 2010

    Tiziana la vita è stata molto dura con te ma allo stesso tempo hai avuto dei segnali positivi. Tutte quelle belle persone che ti hanno sostenuto e mi permetto di dire Amato. Lo sai vero che l’amore è come un cerchio infinito. Potrà cambiare volto, ma è sempre vicino e con Te. Un abbraccio infinito per te.

  3. Paoblog
    27 aprile 2010

    è una storia che fa male, ce ne sono sicuramente tante altre, ma la cosa incredibile è il fatto che questa Sindrome non sia riconosciuta come malattia, lasciando queste persone allo sbando

    criticavamo gli USA e la loro sanità che ti faceva morire senza aiuto, ma leggendo questa storia…

    possiamo, come Società, come Stato, metterci su un piedistallo e fare la morale agli altri?

  4. lorena
    27 aprile 2010

    Io ne avevo sentito parlare ma onestamente non pensavo fosse una malattia così devastante, è perfino peggio della sclerosi multipla. Possibile che non ci siano cure? Non si sa’ quanti casi ne esistono nel mondo?. Immagino quello che può provare la cara Tiziana, Io per un herpes zoster (avuto quasi un anno fa’) curato con antivirali, sto’ ancora pagandone le conseguenze. Sono sinceramente sconcertata e non posso che fare tanti auguri a Tiziana

    • paoblog
      27 aprile 2010

      Tutto giusto, Poppea…però se non l’hai già fatto, firma la petizione online … 🙂

  5. adriana battist
    28 aprile 2010

    cara Tiziana,

    da pochi mesi mi son rimessa in giro su web, leggo spesso di te , ti ammiro anche per queste espasizione così importante affinchè altri riconoscano i sintomi.

    hai già parlato del periodo infantile e dopo ; ricordo che pure io ero sempre stanca, rasentavo i muri,camminavo a piedi piatti, non avevo equilibrio. fatti peggiorati negli anni adulti. ora riferisci dell’inizio,incubo cfs,, i problemi urine e altro che descrivi,pari,pari a te.
    spaventoso lo stato di anestesia, per questo indagai e scopersi la EMG (NON SONO MEDICO) avevo ragione a non sentirmi quando infilò elettrodi nel muscolo non ne ebbi percezione. il neurologo volle vedere la RM e indicò ad un allievo il passaggio celebrale ristretto.

    consigliò rifare tutto.PURTROPPO I MIEI MEDICI NON VOLLERO DAR SEGUITO A NULLA. PENSAVANO BEN ALTRO, ma lo scroscio al collo, misericordia, il mio inferno per molti anni. iniziai a deglutire con difficoltà, strana a sinistra,sudavo in modo incredibile, cadevo, sino colpo ischemico (ero salita a 240 pressione , usualmente ero max 110) dopo quella botta il collo era incastrato e l’ugola flessa in gola, massaggiai per anni con olio extra vergine di oliva.. davo scrosci tremendi e chi vicino a me fuggiva. ora sono disarticolata , i contraccolpi non li risolvo a sinistra.dolori lancinati spalle.

    all’epoca pensai fosse dovuto alle amalgame mercurio ma il tuo scritto mi fa riflettere. i CFS non osano scrivere, temono ritorsioni sul lavoro e anche è vero che sono gli sconosciuti ad aiutare. chi legge non trascuri di diffondere e firmare la petizione, molti non sanno di avere un cfs in casa e lo affliggono con questa barzelletta della depressione.

    dopo 26 anni, POSSO DIRE CHE IL MIO CORPO è KO DA IRC GLOMERULOSCLEROSI RENALE , INTOSSICAZIONE MERCURIO, CARDIOPATIA ISCHEMICA, FIBROMIALGIA.EBV sempre attivo. lieve riduzione DLCO.sottop.linfoc. ridotti T8 CD8
    SCLEROSI OVUNQUE COMPRESI GLI OCCHI che consiglio controllare spesso, non ultimo un pesante intervento per distacco retina, per fortuna risolto.

    eppure a me scrivono CFS, sine materia, spesso mi scrivono SINDROME SJOGREN ammesso che vi sia certezza su diagnosi.
    un titolo dignitoso rispetto a SINDROME FATICA CRONICA. nel frattempo sono a tiro dialisi.
    per tutto questo percorso classico assumo 15 pastiglie giorno, OGNI GIORNO INGOIO UN POCO DI SPERANZA AFFINCHE LA CFS VENGA DIGNOTOSAMENTE RICONOSCIUTA.

    Coraggio cara, spero davvero che tra 20 anni tu non abbia più da trovare SU WEB una come te . PER QUANTO SAREBBE IL CULMINE DELLA INEFFICACIA SANITARIA ITALIANA.

    ci vuole coraggio a mettersi in piazza specialmente quando amiamo la riservatezza.

    adriana

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  7. tiziana
    29 aprile 2010

    Si Nancy e’ vero…..ma sono anche cosciente e l ho provato sulla mia pelle che l unico che ti ama senza riserve e in ogni situazione tu ti trovi e’ sempre DIO.

    Adriana mi spiace molto per la tua situazione,ma ti ammiro per il tuo coraggio nel aver lasciato il tuo commento.
    E’ vero sto cercando di scrivere di tutto sulla cfs, in modo che, chi sta male, si riconosca e non passi il calvario che ho subito io.
    E’ vero anche che molti sono passati e passano per malati mentali o depressi e anche per questo lotto.
    Per quanto concerne le ritorsioni al lavoro ora abbiamo le associazioni che tutelano queste situazioni, quindi denunciate e parlate apertamente.

    So che c e’ timore e vergogna da parte dei malati a parlare ….ma voglio dire e lo ripetero’ sempre a tutti ……..NON SIAMO NOI CHE DOBBIAMO VERGOGNARCI MA E’LO STATO CHE LASCIA PER STRADA PERSONE MALATE E DISPERATE CHE DEVE FARLO…

    Io non ho paura di mettermi in piazza per una giusta causa, non ho piu’ niente da perdere e di certo non lascero’ strappare l unica cosa che mi e’ rimasta,la mia dignita’ che vale piu’ di tanti soldi, lauree e posizioni importanti!

    ps.Stiamo creando un sito con tutti i malati e sto chiedendo di scrivere la propria storia, sto cercando di far attivare un fondo per tutti i malati disperati che non hanno soldi per cure analisi e per sopravvivere. Speriamo di riuscire.
    Chi vorra’ scrivere la propria storia anche con un nick come testimonianza e per sensibilizzare puo’ spedirmela a tiziana.scotti@fastwebnet.it……

    Solo mettendosi in gioco si puo’ giocare una partita..

    Un abbraccio virtuale a tutti….Tiziana

  8. adriana battist
    29 aprile 2010

    non dormo e ti rispondo
    ottimo lavoro e spero sentano il tuo urlo.
    dal 2005 ho un sito, vi è anche un cd regalatomi da amici.
    certo, ci vuole coraggio a parlare di malattia e percorsi paralleli.penso di averlo fatto, rispettando, appunto , la verità dei fatti vissuti.
    non ti prometto presto una sintesi di testimonanza,stamane dovrò tornare in ospedale per mio fratello ricoverato ieri e operato d’urgenza.
    cito un altro particolare non da poco, egli ha le arterie che si sfogliano come avvenne a me durante una angioplastica coronaria.
    altresì riferisco che nel 1988 , a soli due anni da quel colpo ischemico, durante arteriografia il medico si disperò xchè avevo le arterie vuote .
    ambedue, per capire familiarità, abbiamo partecipato ai test CARLOSTELLA e CAPELLI di PAVIA.

    ciao,spero scriverti presto
    adriana

    ps. prego chi legge, ascoltate e riflettete, noi siamo vere e molti come noi, anche bambini, iniziano oggi,purtroppo.
    cerchiamo tra noi, come si usava un tempo più sano, a divulgare l’aiuto tacito,spontaneo.
    un atto così l’ho vissuto ieri, dove medici capaci e buoni sono intervenuti per mio fratello ma anche aiutato me rasserenandomi per quanto possibile.
    e’ stato un buon incontro che non scorderò.

    la petizione la trovate qui :
    http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs

    • adriana battist
      10 marzo 2011

      giovedì 10 marzo 2011
      INFO PER MEDICI E MALATI

      CCSVI e CFS di Adriana Battist

      A conoscenza delle recenti scoperte CCSVI del Professor ZAMBONI in relazione alla sclerosi multipla (SM), ho voluto accertare quale attinenza con la sindrome fatica cronica (CFS).

      Rendo pubblico l esito del 24.2.2011 affinchè la ricerca possa valutarne l importanza a favore di molti malati in attesa di risposte.

      Considerando le numerose patologie, oltremodo descritte su mio sito http://www.tusei-adrianabattist.org la mia insufficienza venosa cronica cerebro-spinale di tipo C secondo Zamboni (CCSVI) non è trattabile, troppo rischiosa.

      Spero con questo aprire la strada per accertamenti a persone più giovani di me e non ancora devastate da patologie aggregate nel corso degli anni.

      Aggiungo il mio commento personale e invito i ricercatori a rileggere la mia tesi al interno del fascicolo, dove tratto l argomento venoso celebrale e anche in ARCHIVIO STORICO su sito http://www.tusei-hevite.org/

      Butto li la mia ipotesi: la CFS ha origine dal concepimento, intorno a 3° – 5° mese ? lesioni cresta e tubo neurale ?

      [Indietro]

      Copyright © Adriana Battist – Tutti i diritti riservati.

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  13. Marco
    29 aprile 2010

    Cara Tiziana,

    la cosa che mi mette maggiormente tristezza della tua tribolatissima storia di malata di CFS, oltre a tutta la sofferenza e i limiti che già questa invalidante patologia comporta in sé stessa, è l’incomprensione e l’abbandono che hai dovuto subire, in particolar modo dalle persone che più ti sarebbero dovute essere vicine. So bene che non sei l’unica malata ad aver subito cose del genere, ma mi fa sempre male apprendere situazioni come queste.
    Purtroppo c’è ancora tanta ignoranza attorno a questa malattia e ancora tante persone, tra cui, ahimè, molti medici, che credono ancora che si tratti di una malattia mentale.
    E’ triste dirlo ma anche lo Stato fa la sua parte nel lasciare sole e abbandonate a sé stesse le persone malate di CFS, non riconoscendo questa malattia come malattia altamente invalidante quale essa realmente è. La maggior parte dei malati purtroppo è incapace di lavorare e, di conseguenza, incapace di potersi pagare le cure e le visite specialistiche di cui necessiterebbero. Dico questo con cognizione di causa perché anch’io sono un malato di CFS e da 5 anni non sono più in grado di lavorare.
    Voglio comunque essere ottimista e pensare che ci possa essere un futuro migliore per i malati di questa patologia, un futuro che dobbiamo costruire noi. Invito quindi, ancora una volta, tutti coloro che leggeranno queste righe a firmare e divulgare la petizione http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs per il riconoscimento di questa malattia.

    A te Tiziana auguro di cuore di trovare una linea terapeutica giusta per la tua situazione, che ti possa permettere di stare sempre meglio. Lo auguro a te come a tutti i malati di CFS/ME.

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  15. angela
    10 maggio 2010

    TIZIANA dici bene che ormai non abbiamo nulla da perdere, mi permetto parlare al plurale. Io non ho vergogna a descrivere la mia malattia , sintomi e tutti gli annessi, ma le mia dita fanno male solo a pigiare sui tasti cosi’ come le mie mani hanno i crampi solo a dover muovere le dita, la mente e’ offuscata da amnesie, confusione, insomma è come cercare di ricomporre un puzzle, ma non riuscire a metterlo insieme, la mia difficolta’ poi nello scrivere senza errori e’ elevata e’ come se fossi disgrafica, quindi sono costretta rileggere e correggere e questo mi conporta una estenuante stanchezza anche a scrivere, a causa poi della cattiva concentrazione faccio pure fatica a leggere e rileggere insomma pure dislessica, quindi aggiungo solo a quando gia’ descritto da te da Nancy, la malattia ci ha strappato via tutto e’ vero, ma come dico io forse le persone che ci hanno girato le spalle hanno scelto di farlo in quando è piu’ semplice prendere che dare.

    Io penso che avere fiducia nella vita è bene, ma amare la vita è meglio. Caratterialmente non ho mai chiesto, non mi sono mai lamentata, ho sempre agito in prima linea cercato di aiutare tutti e di fare sempre tutto da sola. Oggi pero’ e’ vero che in molti mi hanno girato le spalle ma ad altre persone devo dire grazie MIO FIGLIO, il mio piu’ grande sostenitore, instancabile nel prendersi cura di me, a mia sorella nell’avermi sempre creduta e aiutandomi in silenzio, ma con la sua presenza economica e fisica, a suo marito, alla mia nipotina dando sempre piu’ un senso alla mia vita, alla mia amica Sabina sempre pronta a spronarmi e a regalarmi parole d’incoraggiamento.

    Scusate se ho approfittato di questo spazio per dire grazie a queste persone che sono il faro del mio percorso. Auguro a tutti di trovare il proprio faro .

    Angela

  16. tiziana scotti
    11 maggio 2010

    Grazie a tutti per esservi messi “in gioco” ,raccontandovi, e per condividere un percorso comune di sofferenza ma anche di lotta affinche’ siano tutelati tutti i malati sofferenti come noi.

    Un abbraccio grande a tutti

  17. alessandra baldino
    7 giugno 2010

    Cara tiziana io conosco la cfs xchè ne soffro da 23 anni ho passato il tuo stesso calvario umiliazioni incomprensioni ecc.anche io sono profondamente cattolica e questo mi aiuta a vivere e sopportare la vita non vita che non ho.io xò mi sono laureata 2 volte lottando contro la malattia io mi riempio di integratori e il prof.tirelli mi ha dato il nicetile.certo non è un toccasana xò un pò aiuta io prendo molto cloruro di magnesio e integratori antossidanti e spagirici xchè sono laureata in naturopatia -ti voglio bene e gesù deve aiutarci

  18. adriana battist
    2 aprile 2011

    Gli ammalati ,, MCS CFS FM ,, apprezzano le intenzioni del professor Maurizio Grandi

    e segnalano i sottostanti link con preghiera di diffusione a medici,ricercatori e giornalisti

    scientifici.

    http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page125.php

    http://www.la-torre.it/LaStruttura/IlDirettore/tabid/375/language/it-IT/Default.aspx

    grazie adriana battist

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Questa voce è stata pubblicata il 27 aprile 2010 da in Speciale > Sindrome stanchezza cronica (cfs) con tag , , , , , , .
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