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Lettera per il riconoscimento delle proprie malattie rare

A cura di Tiziana Scotti

Entro il 28 febbraio come molti ti voi gia’ sapranno dobbiamo mandare i dati affinche siano inseriti nella lettera comune che le associazioni spediranno a tutte le regioni per il riconoscimento delle proprie malattie rare e noi per la cfs/me fibromialgia e chi vuole per la mcs ( l’associazione amica non partecipa; dentro l’evento c e’ scritta la sua motivazione).

Qui c e’ scritto come aderire; basta lasciare nome cognome email e nomi delle malattie ( io metterei tutte e 3 a questo punto). Purtroppo c’ e poco tempo e ho pochissime firme e non possiamo aderire se andiamo avanti cosi, per questo vi prego di chiedere a parenti amici sostenitori di darvi il permesso di inserire il loro nominativo e il nome delle malattie.

Qui troverete il testo della lettera che verra’ spedita

E qui il perche’ la si spedisce.

Noterete che vale anche per le patologie croniche e non solo per quelle rare  dal documento scritto ” L’inserimento di una malattia in uno dei due allegati deve naturalmente rispondere ad un criterio di “appropriatezza”: per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio.

Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate.”

Che dire, divulgate il piu’ possibile su siti blog gruppi di face amici e parenti e incrociamo le dita!

Articoli correlati  QUI – Informazioni QUI oppure Associazione MARA

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3 commenti su “Lettera per il riconoscimento delle proprie malattie rare

  1. maria gioviale
    28 febbraio 2011

    malattia rara di mio figlio mauro passarelli sindrome di robinow

    • paoblog
      28 febbraio 2011

      Non è qui che dovete lasciare Nome & Cognome + Malattia. Pregasi cliccare sul link contenuto nel post.

  2. mauro passarelli
    28 febbraio 2011

    sindrome robinow

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