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Conoscere la CFS (Sindrome Fatica Cronica)

Informazioni tratte da: www.cfsitalia.it

con la collaborazione di Tiziana ScottiContatti: tiziana.scotti@fastwebnet.it

 

(chronic fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis)

In Italia è chiamata Sindrome da Affaticamento Cronico o Sindrome da stanchezza cronica o Sindrome da fatica cronica –  in Gran Bretagna Myalgic Encephalomyelitis, Encefalomielite Mialgica – ME e negli USA Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Sindrome da fatica cronica immunodisfunzionale – CFSIDS

Le Linee Guida per definire i criteri diagnostici della CFS sono principalmente tre, le prime sono state le “FUKUDA”, a cui sono seguite quelle Inglesi del NICE  e infine quelle Canadesi, le più recenti e complete.

Recentemente abbiamo ottenuto il permesso per la traduzione e pubblicazione del Compendio delle linee guida Canadesi, potete leggere la loro recensione e scaricare il documento qui:

http://www.cfsitalia.it/ME_Overview.htm

– La prima definizione della sindrome ((Holmes, CDC USA, 1988) non riuscì ad evitare l’eterogeneità nella popolazione dei pazienti affetti dalla sindrome, nonostante un valido tentativo di precisazione (guidelines for research) conosciuto come gli “Oxford Criteria”.

Per questo motivo, nel 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica, costituito dai Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta–USA, pubblicò sugli Annals of Internal Medicine (15 Dicembre 1994, Fukuda et al.), una nuova definizione clinica della sindrome secondo la quale per una diagnosi di CFS è necessaria la presenza di 2 criteri maggiori e perlomeno 4  dei criteri minori.

Criteri maggiori:

il primo specifica le caratteristiche della stanchezza che deve essere debilitante e persistere da almeno sei mesi, non deve risolversi con il riposo a letto e risultare così grave da ridurre di oltre il 50% l’abituale attività fisica del soggetto.

Il secondo criterio maggiore impone al medico di escludere, mediante una valutazione molto accurata basata sulla scrupolosa raccolta anamnestica, sull’esame clinico e appropriati test di laboratorio, qualsiasi condizione morbosa nota che possa essere responsabile di una sintomatologia simile a quella della CFS.

Criteri minori (sintomi e segni obiettivi):

difficoltà di concentrazione e/o memoria, faringodinia, linfoadenopatia cervicale o ascellare, mialgie, dolori articolari, cefalea qualitativamente diversa da quella che il paziente può aver esperito prima della comparsa della stanchezza, sonno non ristoratore e malessere prolungato dopo esercizio fisico. Di questi sintomi devono esserne presenti perlomeno quattro contemporaneamente e persistere o ricorrere da almeno sei mesi.

Cosa dice il Clinical evidence sui criteri diagniostici della sindrome da affaticamento cronico.

Il Clinical Evidence raccoglie e sintetizza le informazioni basate sulle prove di efficacia e presenta alcune caratteristiche peculiari.  Queste pubblicazioni sono quelle RICONOSCIUTE e divulgate dal Ministro della Salute, è la base dell’ informazione medica ufficiale.

Questo documento viene inviato, e a volte non letto, a tutti i Medici, quindi, se volete, stampate e tenete sempre a portata di mano una copia di questa documentazione per “portarla a conoscenza” di chi ignora la CFS o la nega.

Tenete presente che la data di pubblicazione è del 2003 e che molti dati sono del 2002 o antecedenti, dico questo perchè non vi arrabbiate troppo leggendo certe ricerche, magari fatte nel 2000.

Prefazione del Clinical Evidence del Ministro della Salute Girolamo Sirchia.

Un approccio (pro)positivo per un’informazione utile ed efficiente

L’aggiornamento professionale è un requisito fondamentale e indispensabile perché si possa assicurare il progresso della medicina e il Ministero della Salute possa essere il «garante» di accesso alla salute per il cittadino. Negli ultimi anni questo bisogno di una formazione efficiente è diventato centrale nei programmi del Ministero della Salute, consolidando attività fino a ieri sperimentali ma che sono ormai nella fase di piena implementazione attraverso la Educazione Continua in Medicina (ECM).

Eppure mai come in questi ultimi tempi, l’informazione scientifica è stata al centro di tante polemiche, aprendo un periodo di diffidenza generale che rischia di minare il rapporto di fiducia tra il cittadino e il sapere biomedico. In questo contesto il Ministero della Salute, oltre a rispettare l’obbligo di una ferma vigilanza, si è fatto promotore di un Manifesto Etico Nazionale, sottoscritto da tutte le parti contraenti, per assicurare un forte radicamento deontologico alla informazione scientifica.

Le nuove tecnologie informatiche creano talora l’illusione di un facile accesso ai dati sulle prove di efficacia, mentre in realtà spesso fungono da effetto moltiplicatore delle tante informazioni che giungono all’operatore sanitario, senza che quest’ultimo abbia gli strumenti per poterne verificare criticamente la attendibilità.

La prima edizione in lingua italiana di Clinical Evidence è stato un utile strumento che orienta il medico nella efficacia degli interventi clinici, senza che ciò significhi la imposizione di protocolli e linee guida calate dall’alto ed elaborate lontano da specifici contesti organizzativi e culturali. Anche in questo ambito il Ministero della Salute si è mosso per gradi, facendo precedere la pubblicazione di Clinical Evidence da una fase sperimentale che servisse da stimolo e allo stesso tempo da test sull’accettazione di questo nuovo strumento di formazione e informazione terapeutica da parte del medico.

In conclusione, questa seconda edizione aggiornata di Clinical Evidence rappresenta un segno concreto di continuità per promuovere la cultura e l’etica dell’assistenza medica, fornendo una informazione scientifica autorevole.

Il Ministro della Salute
Prof. Girolamo Sirchia

La ricerca bibliografica e la valutazione della qualità metodologica degli studi sono state realizzate e aggiornate da Clinical Evidence a novembre 2001.

Definizione:
La sindrome da stanchezza cronica è caratterizzata da stanchezza grave e invalidante associata ad altri sintomi, tra i quali dolori muscolari, disturbi del sonno, mancanza di concentrazione e cefalea. Due definizioni largamente usate per la sindrome da stanchezza cronica, quella dei CDC di Atlanta[1] e quella di Oxford[2] sono state utilizzate come criteri operativi per la ricerca . Ci sono importanti differenze tra le definizioni: i criteri inglesi sottolineano la presenza di stanchezza mentale, mentre quelli statunitensi includono tra i requisiti diversi sintomi fisici, riflettendo la convinzione che la sindrome da stanchezza cronica sia la manifestazione di una patologia immunologica o infettiva sottostante.

Bibliografia

1. Fukuda K, Straus S, Hickie I, et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121:953-959.

2. Sharpe M, Archard LC, Banatvala JE. A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991;84:118-121.

Per approfondimenti su definizione, ricerche, studi, ipotesi medico/scientifiche, informazioni:

www.cfsitalia.it/public/CFSForum/Clinical Evidence

www.cfsitalia.it/public/CFSForum/Definizione

Articoli correlati  QUI – Informazioni QUI oppure Associazione MARA


Un commento su “Conoscere la CFS (Sindrome Fatica Cronica)

  1. tiziana
    15 maggio 2010

    Grazie Paolo per la sensibilizzazione che stai facendo e tutte le informazioni cosi importanti che stai divulgando sulla nostra malattia.
    Questo sicuramente aiutera’ molte persone a riconoscersi nei sintomi e a ricercare una vita giusta per la diagnosi, senza patire anni di calvario come quelli che abbiamo passato noi.

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Questa voce è stata pubblicata il 14 maggio 2010 da in Speciale > Sindrome stanchezza cronica (cfs) con tag , , , , , , , .
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