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La mia giornata tipo con la “Sindrome fatica cronica”

A cura di Tiziana Scotti

La mia giornata tipo attuale, dopo un anno di terapia sperimentale non convenzionale,  consiste nello stare a letto il giorno provando le stesse sensazioni e sintomi di una influenza: freddo, stanchezza profonda, sonno, ipersensibilità alla luce, ma spesso anche agli odori, difficoltà a stare in piedi, confusione mentale e stordimento………..

Nel pomeriggio tardi o sera mi sveglio e riesco a passare dal letto alla sedia, a venire al pc in quanto diminuisce l’annebbiamento mentale e la stanchezza profonda e quando la giornata e’ positiva riesco a fare qualche faccenda di casa. Ma la cosa brutta che ogni minimo sforzo si paga: i sintomi peggiorano e durano piu’  a lungo del solito.

Comunque in questo periodo riesco rimanere sveglia quasi tutta la notte, spesso fino la mattina presto e alterno periodi di peggioramento a fasi di breve miglioramento, dove sembra ristabilirsi il ritmo sonno veglia e diminuire l astenia per lo meno.

Inoltre ho avuto da poco un embolia polmonare, a quanto pare, mi hanno spiegato i medici, dovuta alla immobilità a cui sono costretta, al dolore cronico e al uso degli ormoni che ne sono concausa.

I medici mi hanno spiegato che difficilmente ci si salva quando l embolo e’ posizionato in modo particolare come nel mio caso e visto la situazione oltre ai sei mesi di cura che sto effettuando, stanno valutando di darmi una terapia a vita per evitarmi altre conseguenze.

Inoltre questa malattia, pur essendo inappetente, mi ha portato a trasformarmi fisicamente: io insegnavo in palestra, ero una sportiva e molto attenta alla cura del mio corpo;  l’impatto di vedermi cosi trasformata  e’ micidiale, il non riconoscere piu’ la mia immagine allo specchio e’ bruttissimo e la consapevolezza che non posso fare nulla per cambiare anche questa situazione mi distrugge.

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3 commenti su “La mia giornata tipo con la “Sindrome fatica cronica”

  1. Pingback: Sindrome fatica cronica: La mia giornata tipo attuale « Paoblog

  2. angela
    7 maggio 2010

    STANCHEZZA CRONICA LA MIA GIORNATA ATTUALE – BELL’ARGOMENTO!

    La mia tipica giornata attuale e’ assolutamente senza nessun progetto senza orari senza impegni fissi.
    Ormai da quando ho deciso di non prendere piu’ nessun tipo di farmaci per via di allergie e effetti collaterali gravi io passo la mia giornata in base ai dolori fisici che mi vietano a volte qualsiasi attivita’ anche banale come cucinare o semplicemente riposare su di un divano, rilassarmi a leggere non mi e’ permesso a causa della mia fatica a concentrarmi, insomma una vita senza orari, senza regole, senza un minimo benessere che mi permetta di godere della gioa di poter giocare con la mia nipotina di sei anni che io adoro e che lei guardandomi negli occhi mi fa capire ancora di piu’ quando io sia diventata incapace di fare le semplici cose di una persona normale .

    • paoblog
      7 maggio 2010

      Tutte le iniziative che nel mio piccolo porto avanti sul Blog, scaturite dall’incontro virtuale con Tiziana, che collabora attivamente spiegando al meglio le problematiche legate alla cfs, sono integrate al meglio dai commenti lasciati dalle persone che subiscono questa dannata MALATTIA.

      Come ho detto nei primi post, il problema di fondo, per quanto riguarda le persone e non le istituzioni alle quali non perdono la colpevole ignoranza, resta il fatto che non solo non si conosce la malattia in generale, ma tanto meno i sintomi e le limitazioni alla vita quotidiana. Tralasciando solo per un attimo dolori & c…..

      Sebbene il primo articolo letto poche settimane fa mi avesse chiarito il decorso a grandi linee, ancor oggi ero convinto che alcune, piccole cose, fossero alla portata del malato come, ad esempio leggere…; bene, ho capito grazie alle parole di Angela che neanche questo è permesso.

      Un dettaglio, forse, nel quadro clinico generale, ma quando si è inchiodati in casa, stanchi e doloranti, il pensiero che non sia possibile neanche il conforto (o la distrazione) offerto dalla lettura di un libro… vien da pensare che ognuno di noi nella vita dovrebbe provare a vivere 1 solo giorno di questa vita per riuscire a capire… comincerei ad applicare questa terapia della conoscenza a quelli seduti in Parlamento…

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